100の質問 はる 乳がん

01 お名前(HN)は?(必須) はる
 
02 性別は? 女性
 
03 お住いの地域はどこですか? 神奈川県
 
04 大まかに年齢を教えてください。40歳代
 
05 血液型は? O
 
06 身長は? 156cm
 
07 体重は? ええ、太りましたよ。
 
08 ご結婚は? Yes
 
09 お子様は? No
 
11 既婚の方へ 同居していない
 
 
(あなたのがんについて)
 
12 がんの種類・名前を教えてください。(必須) 乳がん
 
13 確定診断されたステージは? 初発時0期、肝転移してステージⅣ
 
14 がんのタイプは? 初発時は非浸潤がん
 
15 がんの腫瘍グレードは?
(がんの顔つきが良いと言われました?悪いと言われました?)

 グレード3

 
16 がんが判明したキッカケは?
(検診? 自覚症状? その他)

 初発は職場健康診断(マンモで石灰化)、再発時は自分で。
転移は職場健康診断(腹部エコー)

 
17 あれば、どんな自覚症状でしたか?

初発時は自覚症状なし。再発時は小さいしこりがあった。転移時は自覚症状なし。

 
18 初発治療ですか?再発治療ですか?
     
 転移治療
 
19 転移はありますか?  ある。
 
20 告知をされたのは何歳ごろですか? 初発から転移まで40代の5年間です。
 
21 告知を受けたのはクリニック(個人病院)?総合病院?大学病院?それ以外?

  総合病院
 
22 最初の受診から告知まではおおよそ何日くらいありましたか?

 2週間もなかったと思う。
 
23 告知から最初の治療まではおおよそ何日くらいありましたか?

 温存手術を1ヶ月後予定だったのを同時再建に変更したので3ヶ月ぐらい。
 
24 すぐに「がん」だと信じることができましたか?

 No
 
25 告知後、提示された治療方法は?

初発は非浸潤だったので手術のみ。
転移後はエンドレス化学療法。

 
26 告知後、提示された治療の治療期間は?

再発時、化学療法6ヶ月+放射線2ヶ月+ホルモン剤5年から10年。
転移時、化学療法エンドレス。

 
27 告知の際のがんについての説明、治療内容について、納得出来ましたか?

 初発はできた。 転移の時はできなかった。
 

28  納得出来た方へ
説明の内容が納得出来たのはどういう部分ですか?

初発時は、0期の超初期のなので手術すれば無治療で大丈夫ですよ、と言われたこと。

 
29 納得出来なかった方へ
説明の内容が納得出来なかったのはどういう部分ですか?

転移時の、転移箇所は直接治療しないと言われたこと。

 

30 説明された治療の他に検討した治療はありますか?

 初発時なし。転移時あり。

31 検討された方へ それはどのような治療ですか?(具体的に) 

 転移箇所の手術、重粒子。

 
32 がんを告知された後、告知前に持っていたがんやがん治療の印象は変化しましたか?

変化した。
 

33 印象が変化した方へ
がんやがん治療の印象はどのように変化しましたか?

手術すれば治ると言われたので、初期ならば完治するんだなぁと。
結果的には違ったけど(苦笑)

 

34 がんを告知された後、がんについて調べましたか?

 自分で調べた, 配偶者・パートナーが調べた
 

35 がんについてご自分で調べた方へ
それはどのような方法ですか?

一般書籍・雑誌, ネット
 
36 がんについてご自分で調べた方へ
調べた結果、どのような事を思いましたか?

 初発時は、とにかく乳がんは早期発見早期治療と書いてあり、当初0期だったので安心していた。
転移時は、完治治療じゃなくて延命治療ってどーゆーこと?

 
37 がんやがんの治療を調べる上で参考にした本やHPの情報を教えてください。 

多すぎて(笑)
 

(治療について)
 
38 最初にあなたが選択した治療は何ですか?(術前抗がん剤+手術、など)

 初発は手術のみで同時再建。
再発時は、再建・再発部分を切除しFEC+アブラキサン、
放射線+ホルモン剤とフルコース治療。
転移時は、ホルモン療法。

 
39 その治療を決めた理由を教えてください。

初発と再発はそういうものだと思っていた。
転移時は最初に抗がん剤をしたくなかったから。

 
40 手術、抗がん剤などの標準治療を経験されましたか?

 Yes
 
41 ご経験された方へ
標準治療を受けてプラスだと思ったことは何ですか?

なんだろう…。
前向きに考えるのであれば、標準治療を受けたから転移が遅れた、とか?

  
42 ご経験された方へ
標準治療を受けてマイナスだと思ったことは何ですか?

 副作用の辛さ。体力低下。
 
43 ご経験された方へ
標準治療の費用はおいくら位かかりましたか?
 
 100万はいってないと思う。
 
44 セカンドオピニオンを考えたのは、告知後?治療中?治療後?
その理由もお聞かせください。

治療中
 
理由:初発から再発治療まではエビデンスやら標準治療の流れのままきたけれど、遠隔転移は転移部分の直接的治療はせず投薬治療のみと言われたことに初めて納得できなかったから。
このまま転移箇所の治療をしなければ同じことの繰り返しだと思った。。

 
45 どのような病院、またはどのような治療のセカンドオピニオンを検討しましたか?
または受けましたか?

UMSオンコロジーのみ。

 
46 セカンドオピニオンの結果はどのようなものでしたか?

治療した箇所は消えますよ。現在服用中の薬は続けたほうがいいですね。
 
 
(UASオンコロジーセンターについて)
 
47 UASオンコロジーセンター、植松稔医師を知った経緯を教えてください。

樹木希林さんの話題やネット検索で。
 
48 UASオンコロジーセンターの治療を初めて知った時、どう思いましたか?

 なに、これ、すごい。
 
49 セカンドオピニオンを受けたのは、鹿児島ですか?東京ですか?

  東京
 
50 セカンドオピニオンの時の印象などお聞かせください。

 威圧感のない、軽快感のある植松先生でしたがこちらの緊張感半端なく、あまり話せなかった。
 
51 UASオンコロジーセンターの治療を受けようと思った決め手を教えてください。

 治療できます、と言われたので。
 
52 UASオンコロジーセンターの治療を受ける前に不安に思ったことを教えてください。

 鹿児島での長期滞在

 
53 UASオンコロジーセンターの治療を受けるにあたって障害、反対はありましたか?

 無し。
 
55 告知からの主治医にUASオンコロジーセンターのセカンドオピニオンを受けることを話しましたか?

 話した。
 
56 その時の主治医はどのような対応でしたか?

 いいと思います。行くならこのタイミングだと思います。← オンコロのことは知らなかったようです。
 
57 セカンドオピニオン後、UASオンコロジーセンターの治療を受けると告げたとき、それまでの主治医とは治療後についてどのようなお話になりましたか?

 気を付けていってらっしゃい、とのことでした。戻ってきたら今まで通りの通院です。
 

58 UASオンコロジーセンターの治療費(滞在費など含めて)はおいくらでしたか?

  交通費、宿泊代他、諸々で200万弱くらい?

 
59 UASオンコロジーセンターで治療を受ける際の滞在、もしくは通院の方法を教えてください。

 ビジネスホテル
 
60 その滞在方法、通院方法を選ばれた理由を教えてください。

最初、治療予定日数が短かったので。
 
61 ご自分が選ばれた滞在方法、もしくは通院方法で良かったことはなんですか?

とにかく自由。

 
62 ご自分が選ばれた滞在方法、もしくは通院方法で良くなかったことはなんですか?

最初の治療予定は短かったけれど、延びて延びて25日間の滞在になった。
治療予定日数が最初からもう少し分かっていたら入院を選んでいたと思う。

 
63 ご自分が選ばれた滞在方法、もしくは通院方法で、治療中に工夫されたことはありますか?

とにかく朝食はしっかり食べる。早く寝るようにする。

 
64 ご自分が選ばれた滞在方法、もしくは通院方法を今後選択される方へのアドバイスを教えてください。

 ドーミー滞在でしたが、フロントの皆さん親切でした。
食欲が無い時は夜、無料で食べられるラーメンが助かりました。

 
65 UASオンコロジーセンターで治療中、困ったこと、戸惑ったことを教えてください。

血液検査のタイミングや診察のタイミングが分からなかった。
分からない事は、受付の方に訊けば解決できました。 

 
66 UASオンコロジーセンターで治療中、楽しかったこと、嬉しかったことを教えてください。

「蝶が舞う夕べコンサート」に参加できた。オンコロ友達ができたこと。
病人に見えないと言われたこと。。

 
67 鹿児島滞在中に見つけたお気に入りの観光スポットなどを教えてください。

 桜島!25日中6回ほど行きました。水族館の地下2階、イルカに癒されます。
 
68 鹿児島滞在中に見つけたお気に入りのグルメスポットなどを教えてください。

 喜臨・LOOM  それぞれ、店員のお兄さん達がカッコよかった(笑)

 
69 鹿児島滞在を楽しむアドバイスがありましたら、教えてください。

バスやかごでんの観光はおすすめです。体調が良ければ観光を楽しんでくださいね。
鹿児島の方は皆さん、とても親切です。

 
70 UASオンコロジーセンターでの治療期間は何年何月何日から、どれくらいの期間でしたか?

2015年5月12日~6月5日
 
71 UASオンコロジーセンターでの治療で辛かったことはありますか?

 転移している肝臓のみに照射だったのですが治療途中から食事を摂るのがツラくなりました。
それと、なんとなくフワフワユラユラしているような感じでした。

 
72 UASオンコロジーセンターの治療で驚いたこと、意外だったことなどありますか?

 医療機関ではないような雰囲気。患者だけど、患者扱いじゃなく普通に接してくれる。
みなさんがお優しい。技師さん達が走っている。

 
73 UASオンコロジーセンターの治療で良かったことはありますか?

 洋服を着たままの治療。

 
74 治療中、放射線治療の影響を感じたことはありますか?

  Yes
 
75 その影響はどのように対処しましたか?

 やり過ごす。
 
76 治療後、放射線の影響はいつごろ、どのような様子で現れましたか?

 地元に戻ってから1、2週間したころから、身体がとにかくダルくて何もする気になれない期間が1ヶ月以上続いた。
 
77 その影響はどのように対処しましたか?
 
 とにかくダラダラ、ゴロゴロ過ごす。
 
78 治療後の方へ
治療後の放射線の後遺症と思われる症状はありますか?

照射箇所がたまにチクチク?痛んだり、皮膚が痒くなったりします。
特に対処せず、痛いかなー?痒いかなー?と、やり過ごす。

 

80 治療後の方へ
治療後の検査、その間隔などを教えてください。

 最初の検査は2ヶ月後、その後は4ヶ月後。

 
81 治療後の方へ
鹿児島から帰宅後、困ったこと、不安なことはありましたか?

 Yes
 
82 困ったこと、不安なことのある方へ
それをどのように解決されましたか?また、継続中の方はどのような対処をされていますか?

 地元の主治医に相談し、痛み止め等処方していただいています。

 
83 UASオンコロジーセンターの治療を受けていた時、不安なことはありましたか?

 特になし。

 
84 UASオンコロジーセンターの治療を受けていた時、良かったなぁと思ったことはありますか?

 この治療が受けられて良かったなぁ、です。オンコロ友ができた。

 
85 UASオンコロジーセンターの治療を受けて「がん」または「がん治療」に対する意識の変化はありましたか?
 
 Yes
 
86 変化があった方へ
それはどのような変化ですか?

 ツライばかりではない。

 
87 治療後の方へ
このアンケートは治療後どれ位経った時点の回答ですか?

 4ヶ月
 
88 放射線治療後、がんに関しての何らかの治療や投薬など受けていますか?

Yes
 

89 88に受けていると回答された方へ
その治療、投薬はどのように受けていますか? 
オンコロ治療する前から通院中の地元病院で。
 

90 UASオンコロジーセンターの治療中、処方された薬なども含めて放射線治療以外のことをしましたか?

YES
 
91 治療中の方へ
最近のUASオンコロジーセンターの話題や情報はありますか? 
2015年6月までの情報です…
ドーミーホテルですが、治療期間が延び宿泊延長の場合は自分でフロントへ言わず、オンコロから電話をしていただいて下さい。
自分でフロントに言うと延長料金がオンコロ金額ではなくなってしまうようです。

 

92 UASオンコロジーセンターの治療を受ける、または受けた後の、ご家族や友人、知人の反応やご意見はどのようなものですか?

 すごい先生に診てもらったんだね、と言われました。
 

93 万が一の場合、知人、友人、家族にUASオンコロジーセンターの治療を勧めますか?

 Yes
 
95 勧める方へ
その理由を教えてください。

 聞かれたら選択の一つとして話はする。でもこちらから勧めはしない。
やはり通常の治療から外れるというのはまだまだ簡単なことではないと思う。ちゃんと自分で考え選択して決めて欲しいから。

 
96 あなたが経験したUASオンコロジーセンターの治療の日々で「ココが良かった!」ことを教えてください。

 自分が病人ということを忘れるぐらいだったし、通常では考えられないぐらい行動的だった。
鹿児島へ来れた。

 
97 あなたが経験したUASオンコロジーセンターの治療の日々で感じた「ココを改善してほしい」を教えてください。 

 良い意味でザックリとしていると思うので、例えば治療の流れとか、血液検査はどうするのかとか、簡単な流れが分かればいいのにな、と思った。

 
98 UASオンコロジーセンターの治療の満足度を%で表すと何%ですか?

 95%
 
99 そのパーセンテージの理由を教えてください。

 この先、腫瘍が消えたら100%以上です。
 
100 UASオンコロジーセンターの治療を検討している方へひと言。

とにかく、どうしようか悩んでいるようでしたら、セカンドオピニオンだけでも受けてみてはいかがでしょうか。

鹿児島で治療時期が一緒だった方々の連絡先を聞かずに地元に戻ってしまいました。
連絡先の交換をすればよかったと悔やまれます。

 
 
 

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