100の質問  アクア ステージⅣ

01 お名前(HN)は?アクア

02 性別は?

女性

03 お住いの地域はどこですか?

大阪府

04 大まかに年齢を教えてください。

36歳

05 血液型は?

O型

06 身長は?

163cm

07 体重は?

危険な数字

08 ご結婚されていますか?

はい

09 お子様はいらっしゃいますか?

小学生の子どもが2人

10 独身の方へ
お一人暮らしですか?ご家族と同居ですか?

11 既婚の方 へ
同居されていますか?

今はしていませんが闘病中は母と同居

(あなたのがんについて)
12 がんの種類・名前を教えてください。

浸潤がん

13 確定診断されたステージは?

ステージ4

14 がんのタイプは?

HER2タイプ

15 がんの腫瘍グレードは?(がんの顔つきが良いと言われました?悪いと言われました?)

グレード3・顔つきが悪い

16 がんが判明したキッカケは?(検診?自覚症状?その他?)

自覚症状

17 (あれば)どんな自覚症状でしたか?

痛みを感じて触ったらしこりを発見した

18 初発治療ですか?再発治療ですか?

初発

19 転移はありますか?

骨と肝臓にありました

20 がんを告知された時のおおまかなご年齢は?

34歳

21 告知を受けたのはクリニック(個人病院)?総合病院?大学病院?それ以外?

総合病院

22 最初の受診から告知まではおおよそ何日くらいありましたか?

1週間

23 告知から最初の治療まではおおよそ何日くらいありましたか?

次の日から検査が始まりケモまで2週間

24 すぐに「がん」だと信じることができましたか?

覚えていない

25 告知後、提示された治療方法は?

術前抗がん剤半年→手術→放射線治療→ハーセプチン

26 告知後、提示された治療の治療期間は?

ハーセプチン1年を入れて1年8ヶ月くらい

27 告知の際のがんについての説明、治療内容について、納得出来ましたか?

初めは納得していた

28 納得出来た方へ
説明の内容が納得出来たのはどういう部分ですか?

最初は納得というかガンの治療はそういうものだと思って受け入れた

29 納得出来なかった方へ
説明の内容に納得がいかなかったのはどういう部分ですか?

私の場合鎖骨や肝臓に転移していましたがその部分の治療は抗がん剤だけということに疑問を感じた。
あきらかに触れてわかるしこりがあるのにそこはなにもしなくて胸だけ切る意味がわからなかった

30 説明された治療の他に検討した治療はありますか?

高知県のコータックと鹿児島のUMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)

31 がんやがん治療について告知前に持っていた印象はどのようなものですか?

すごく苦しんで死んでいくドラマにありがちなイメージ

32 がんを告知された後、告知前に持っていたがんやがん治療の印象は変化しましたか?

変化しました

33 印象が変化した方へ
がんやがん治療の印象はどのように変化しましたか?

抗がん剤は想像通りつらくて苦しかったけど、すぐに死ぬわけではなかった

34 がんを告知された後、がんについて調べましたか?

はい

35 がんについて調べた方へ
それはどのような方法ですか?(知人に聞いた、本を読んだなど)

本をよんだりネットで調べたり

36 がんについて調べた方へ
調べた結果、どのような事を思いましたか?

ステージ4は治らない。それならできるだけ苦しみたくない

37 がんやがんの治療を調べる上で参考にした本やHPの情報を教えてください。

いろいろ。ペコさんや片野あかりさんの本は何度も読みました。抗がん剤を拒否しようと思ってからはRIPさんの「さるのこしかけ、びわのたね」を参考にしました

38 最初にあなたが選択した治療は何ですか?(術前抗がん剤+手術、など)

術前抗がん剤  タキソール+ハーセプチン12回  ゾメタ1~2回

39 その治療を決めた理由を教えてください。

主治医が決めたから

40 手術、抗がん剤などの標準治療を経験されましたか?

はい

41 ご経験された方へ
標準治療を受けてプラスだと思ったことは何ですか?

ガンが消えて痛みがなくなった

42 ご経験された方へ
標準治療を受けてマイナスだと思ったことは何ですか?

今もケモブレインに苦しんでいます。とにかくつらくて精神的に参った。髪がなくなったのがほんとうにつらかった

43 ご経験された方へ
標準治療の費用はおいくら位かかりましたか?

半年で50万くらいかな?

44 セカンドオピニオンを考えたのは、告知後?治療中?治療後?
その理由もお聞かせください。

治療中。あんまりにも抗がん剤の副作用がきつくて体が弱りきってこんな体でさらに抗がん剤を打ち続けたり手術をしたら死ぬと思ったから。

45 どのような病院、またはどのような治療のセカンドオピニオンを検討しましたか?
または受けましたか?

高知県のコータックとUMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)を検討し、UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)を選びました。セカンドオピニオンはUMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)のみ受けました

46 セカンドオピニオンの結果はどのようなものでしたか?

完治は難しい。でも延命は十分にできる。今ほどつらい状況ではない状態で過ごせる

(UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)について)
47 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)、植松稔医師を知った経緯を教えてください。

ネットで切らない乳がんの記事とRIPさんのブログで知り本を全部読んだ

48 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を初めて知った時、どう思いましたか?

そこにいけば治りそうな気がした

49 セカンドオピニオンを受けたのは、鹿児島ですか?東京ですか?

東京

50 セカンドオピニオンの時の印象などお聞かせください。

病院じゃなくてマンションだったからびっくりした。植松先生がすごく若くてかっこよくて更にびっくりした。説明が的確でわかりやすく受け入れやすかった

51 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を受けようと思った決め手を教えてください。

なんとしてでも生きたかったから

52 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を受ける前に不安に思ったことを教えてください。

こんなフラフラの体で知らない土地に行って大丈夫だろうか。長期で家をあけて子どもたちは大丈夫だろうか

53 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を受けるにあたって障害、反対はありましたか?

金銭的な面で反対はありました

54 障害や反対があった方へ
その障害や反対をどのように解決なさいましたか?

親がお金を出してくれたので解決しました

55 告知からの主治医にUMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)のセカンドオピニオンを受けることを話しましたか?

急な展開だったから特に伝えず受付の方にセカンドオピニオンを受けたいことを伝えてもらい治療を終えてからの報告でした

56 その時の主治医はどのような対応でしたか?

「そんな病院聞いたことがない。浜松のオンコロジーセンターにいったと思ってました。治療後のフォローなどはあるのですか?急に体調が悪化したらどう対応してくれるのですか?」といわれました。なのでフォローはあるけど急変したときは鹿児島にはいけないからお願いしますと伝えました

57 セカンドオピニオン後、UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を受けると告げたとき、それまでの主治医とは治療後についてどのようなお話になりましたか?

鹿児島から帰ってから気まずかったけど話しました。主治医はハーセプチンを打つことをすすめてくれたけどそれも拒否したので、しばらく通っていましたが体調が悪化したり検査をうけたくなったらきてくれていいよと言ってもらい今は行ってません

58 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療費(滞在費など含めて)はおいくらでしたか?

前半130万、後半80万+PET3万円弱が2回
PETの都合上最初はビジネスホテルだったからその滞在費3万
入院前半12万ほど(高額医療が44000と個室代)後半10万ほど(2ヶ月分。個室料金なし)
あとはランチ代などの滞在費

保険で放射線治療10万円が2回、入院50日分の50万がかえってきました

59 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)で治療を受ける際の滞在、もしくは通院の方法を教えてください。

前半はオンコロジー近くのビジネスホテルと入院。後半はずっと入院

60 その滞在方法(入院・ウィークリーマンション・ビジネスホテルなど)、通院方法(車・新幹線・飛行機など)を選ばれた理由を教えてください。

初めから入院を考えていましたがPETの予約がとれなくて入院できずビジネスホテル。あとは保険でカバーしたかったから入院

61 ご自分が選ばれた滞在方法、もしくは通院方法で良かったことはなんですか?

入院は安心できたしお友達になった方と交流できて心強かった

62 ご自分が選ばれた滞在方法、もしくは通院方法で良くなかったことはなんですか?

ビジネスホテルは暗かったせいもあり自由だけど不安でさみしかった

病院は食事のまずさと同室の人とのトラブルに参った

63 ご自分が選ばれた滞在方法、もしくは通院方法で、治療中に工夫されたことはありますか?

同室の人があまりにも非常識だったので個室に移動した

64 ご自分が選ばれた滞在方法、もしくは通院方法を今後選択される方へのアドバイスを教えてください。

初発で転移もなく元気ならビジネスホテルやウィークリーマンションでもいいと思うけど転移がある人は入院したほうがいいと思う

65 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)で治療中、困ったこと、戸惑ったことを教えてください。

よくも悪くもゆる~い。土地勘がないから慣れるまでいろいろ困った

66 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)で治療中、楽しかったこと、嬉しかったことを教えてください。

お友達ができてみ~んなガンだから自分だけがつらいみたいな気持ちがなくなった

67 鹿児島滞在中に見つけたお気に入りの観光スポットなどを教えてください。

磯庭園・桜島・ドルフィンポート

68 鹿児島滞在中に見つけたお気に入りのグルメスポットなどを教えてください。

喜鶴寿司・あぢもり・いちにいさん・豚トロラーメン

69 鹿児島滞在を楽しむアドバイスがありましたら、教えてください。

ほんとにいいところです。お散歩したりバスに乗ったりして観光を楽しんでください

70 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)での治療期間は何年何月何日から、どれくらいの期間でしたか?

2012年7月10日~31日・2012年9月5日~10月12日
体調悪化のため後半はゆっくり治療してもらったので長かったです

71 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)での治療で辛かったことはありますか?

骨や肝臓の照射のときひどい吐き気と食欲不振になりつらかった

72 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療で驚いたこと、意外だったことなどありますか?

病院がクリニックみたいな感じなのと技師さんが走ること

73 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療で良かったことはありますか?

スタッフのみなさんが優しくて最高でした

74 治療中、放射線治療の影響を感じたことはありますか?

吐き気と皮膚の痛みはありました

75 その影響はどのように対処しましたか?

吐き気などは照射がおわるまでは吐き気止めなどで対応。皮膚の痛みはオンコロジーでもらった消毒やクリーム、オンコロ仲間からもらった塗り薬などいろいろ試しました

76 治療後、放射線の影響はいつごろ、どのような様子で現れましたか?

吐き気は肝臓や骨をうちだしてすぐ。皮膚は前半の治療がおわって大阪に戻ってから

77 その影響はどのように対処しましたか?

75番参照

78 治療後の方へ
治療後の放射線の後遺症と思われる症状はありますか?

首と肩に今も痛みがあります。肩の関節に炎症がおき今も治療中

79 あると自覚されている方へ
その影響はどのように対処していますか?

筋肉のこわばりによる痛みなのでマッサージにいったり整形外科にかよってます

80 治療後の方へ
治療後の検査、その間隔などを教えてください。

3ヶ月に1度PET検査をしに鹿児島にいってます

81 治療後の方へ
鹿児島から帰宅後、困ったこと、不安なことはありませんか?

首や肩の痛みがよくならない

82 困ったこと、不安なことのある方へ
それをどのように解決されましたか?また、継続中の方はどのような対処をされていますか?

関西にみてもらっている先生がいるのでその先生に痛み止めをもらったり診てもらっています

83 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を受けていた時、不安なことはありましたか?

帰ってから何かあったら(悪化したら)どうしよう

84 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を受けていた時、良かったなぁと思ったことはありますか?

ガンにたいする怖さがなくなった。同病の友達ができた

85 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を受けて「がん」または「がん治療」に対する意識の変化はありましたか?

はい

86 変化があった方へ
それはどのような変化ですか?

つらい思いをがまんすることがいい結果を出すわけではない

87 治療後の方へ
このアンケートは治療後どれ位経った時点の回答ですか?

7ヶ月

88 放射線治療後、がんに関しての何らかの治療や投薬など受けていますか?

自然免疫療法

89 88に受けていると回答された方へ
その治療、投薬はどのように受けていますか?

毎日のヤクルト療法と漢方

90 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療中、処方された薬なども含めて放射線治療以外のことをしましたか?

吐き気がひどいとき以外は漢方を飲んでいた

91 治療中の方へ
最近のUMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の話題や情報はありますか?

92 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を受ける、または受けた後の、ご家族や友人、知人の反応やご意見はどのようなものですか?

どんどん元気になるから「いい治療といい先生に出会えてよかったね」といわれます

93 万が一の場合、知人、友人、家族にUMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を勧めますか?

相手が聞いてきたら相談にはのる。でもこちらからは勧めない

94 勧めない方へ
その理由を教えてください。

標準治療をはずれるというのは簡単なことでもらくなことでもない。
自分で決めても不安は残る。人に勧められて選ぶような人は標準治療のほうが安心できるだろうから。自分が安心できる治療が1番です

95 勧める方へ
その理由を教えてください。

96 あなたが経験したUMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療の日々で「ココが良かった!」ことを教えてください。

胸を切らずにすんだこと。
ガンという非日常な出来事を非日常な環境で向き合ったことで治療を楽しめた

97 あなたが経験したUMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療の日々で感じた「ココを改善してほしい」を教えてください。

不安が大きいからセカンドオピニオンのときか治療を決定したときに滞在のマニュアルが欲しかったかな

98 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療の満足度を%で表すと何%ですか?

100%

99 そのパーセンテージの理由を教えてください。

これ以上の治療はないと思っているから

100 UMSオンコロジークリニック(旧:UASオンコロジーセンター)の治療を検討している方へひと言。

命だけじゃなく日々の生活も大切にできる治療だと思います

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